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神经纤维瘤病于2023年9月被正式纳入国家第二批罕见病目录,受到越来越多的关注与重视。其中Ⅰ型神经纤维瘤病约占整体神经纤维瘤病的96%左右,它是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病。其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病,NF1的临床症状累及全身,涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统,甚至有恶变的风险。NF1疾病发病率高,知晓率较低,进展迅速,且患者临床表现较为多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况。据统计从症状出现到确诊,平均时间为3-5年。面对NF1,需要更多的专家关注及多学科参与,共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。
沧州市中心医院神经纤维瘤病专病门诊及多学科团队,在过去一年给沧州患者带来全面的诊疗服务,解决当地罕见病患者就医难的问题。今年暑假再次举办义诊活动,邀请山东省立医院知名专家,本院多学科团队开展联合义诊活动,造福更多沧州乃至河北的患者。
义诊时间
2026年8月15日(周六)
上午9:00-10:00
义诊地点
咨询预约电话
15350771877
义诊对象
报名方式:请大家扫码提交信息报名信息并耐心等待,本次义诊因时间原因限定10组,报名成功后会有工作人员跟您联系,请耐心等待。

需要提供的材料:化验单、基因检测报告、影像报告(核磁、CT、彩超),既往住院及门诊就诊材料。
义诊专家展示
郑志明
主任医师
医学博士
山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)神经外科
山东省医师协会神经内镜分会副主任委员、山东省神经科学学会神经外科分会副主任委员、山东省抗癌协会神经肿瘤分会副主任委员。
擅长:脑肿瘤的微创手术与脑功能保护、颅底肿瘤的内镜微创手术。

郗艳国
主任医师
医学博士
沧州市中心医院脑血管病外二科副主任
河北省政协委员、沧州市政协委员、中国研究型医院学会神经再生修复专业委员会专家组成员、中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会全国委员。牵头成立沧州市第一个I型神经纤维瘤病多学科诊疗团队。
擅长:应用多模态影像融合技术及手术机器人进行内镜和锁孔微创手术,如脑肿瘤、颅内动脉瘤夹闭、颈动脉内膜剥脱术、颅内外血管搭桥及复杂的颅底手术。

韩晓勇
副主任医师
医学硕士
沧州市中心医院神经脊髓外科主任
中华中医药学会脊柱微创专家委员会委员、河北省老年医学会神经外科分会委员、沧州市医师协会神经外科医师分会委员。
擅长:脊柱脊髓微创手术。

宋彦澄
副主任医师
医学博士
沧州市中心医院磁共振成像科
河北省神经科学学会委员、河北省神经科学学会放射分委会委员。
擅长:中枢神经系统疾病的影像学诊断。

李孟
主治医师
医学硕士
沧州市中心医院皮肤科
河北省急救医学会第一届皮肤专业委员会委员、沧州市医学会皮肤病分会第二届委员会副秘书长。
擅长:过敏性皮炎、湿疹、皮肤瘙痒症、带状疱疹,皮肤良恶性肿瘤,银屑病、特应性皮炎、慢性荨麻疹的小分子药物及生物制剂治疗。

冯俊丽
主治医师
医学硕士
沧州市中心医院眼科
河北省儿童眼保健及眼病防治专业委员会委员、河北省中西医眼科学会委员。
擅长: 小儿眼病的诊断与治疗 。

杨杰
主管药师
医学硕士
沧州市中心医院临床药学组长
沧州市药学会临床药学专业委员会委员、沧州市女医师协会药学专业委员会。
擅长:神经系统疾病的药物应用。


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