深耕罕见赋能基层|沧州市罕见病科普沧县行暨2026年沧州地区罕见病培训班第三十期举办

2026-07-24 20:00:41 10人浏览

为持续提升全市罕见病医疗质量管理水平，打通县域罕见病早识别、早诊断、早干预诊疗链条，为罕见病患者提供更精准、更高效的医疗服务，7月22日，由沧州市罕见病质量管理与控制中心主办的沧州市罕见病科普沧县行暨沧州地区罕见病培训班第三十期，在沧县医院举办。沧州市罕见病质量管理与控制中心、沧州市中心医院副院长王光亚出席会议，沧县医院党委副书记、院长赵彬出席会议并致辞。沧县医院各临床、医技科室医护人员及沧州市第六医院、沧县中医院、荣军优抚医院等医疗机构的临床医技业务骨干参加培训。

本次会议特邀多位专家，围绕罕见病概述、特殊病例分享展开深度授课，内容兼具前沿性与实操性，精准覆盖不同层级需求。

王光亚教授以《关爱从了解开始，使罕见被看见》为题，系统介绍了罕见病的定义、流行病学特点及诊疗现状；结合典型病例，展示了罕见病临床识别的重要性；分享了沧州市中心医院在罕见病诊疗体系建设、多学科协作（MDT）模式构建、政策支持、区域协作、人才培养等方面的实践经验；强调应依托质控中心壮大专业队伍、规范诊疗，让罕见病患者真正被关注。

沧州市中心医院全科医学左艳华副主任以《迁延不愈的溃疡》为题，分享了74岁不典型白塞病病例，警示基层医生对多部位难治性溃疡需警惕罕见病，并规范了潜伏结核合并结节时的用药策略。

沧州市中心医院内分泌糖尿病二科高芳副主任医师以《拨开激素迷雾，孕育生命曙光》为题，通过库欣病病例，提醒育龄期肥胖月经紊乱女性勿简单误判为多囊卵巢，需重视皮质醇功能筛查。

沧县医院内分泌一科金文兰主治医师以《幼儿关节痛》为题，围绕幼儿感染性关节炎，强调儿童关节痛需优先排除感染，并警惕幼年风湿免疫病漏诊。

沧县医院内分泌二科副主任胡蕾以《两例耐人寻味的高血糖》为题，分享了两例青少年遗传性高血糖（血色病、小胖威利综合征），指出青少年血糖异常需结合发育史深入排查。

作为该系列第三十期培训，本次活动标志着沧州罕见病分层培训体系日趋成熟。下一步，沧州市罕见病质量管理与控制中心将持续下沉县域开展科普与专业培训，搭建多学科交流平台，推动罕见病诊疗关口前移，推动罕见病早识别、早诊断、早干预，让患者在“家门口”就能享受到精准的医疗服务。

图文供稿：罕见病科郭宁宁

编辑排版：朱光陈中敏

一审：王晨

二审：王光亚

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