2025年沧州市罕见病质控制中心总结大会召开凝心聚力共筑罕见病诊疗新篇章

2025-12-29 20:00:26 6人浏览

2025年12月23日，沧州市罕见病医疗质量控制中心组织召开年度总结大会，全面总结年度工作成果，深化区域协作，共同提升沧州地区罕见病诊疗规范化水平。来自全市各级医疗机构的代表参加了会议。

沧州市罕见病质控中心主任、沧州市中心医院副院长、内分泌糖尿病二科主任王光亚作中心年度工作报告，回顾了本年度在体系建设、能力提升、数据管理和科普宣教等方面取得的实质性进展，重点介绍了以“学科体系建设”为核心的沧州模式探索，为区域罕见病防治网络的完善描绘了清晰蓝图。沧州市罕见病质控中心目前已成功举办24期罕见病专项培训班，并开展了5例罕见病多学科协作诊疗（MDT）。过去一年间，我院累计收治罕见病患者291例，覆盖病种包括视神经脊髓炎、肢端肥大症、白塞病等多种罕见疾病。同时，我们积极协助患者减轻诊疗负担，已为82例罕见病患者成功申请免费基因检测，助力精准诊断与治疗，切实服务患者健康需求。

沧州市罕见病质控中心秘书、沧州市中心医院内分泌糖尿病二科郭宁宁医师就《肢端肥大症诊疗质控标准解读》进行了专题解读，紧密结合最新诊治共识与临床路径，通过实例剖析，为各成员单位落实单病种精细化管理提供了实用指导。

在经验交流环节，沧州市人民医院、沧州市中西医结合医院、黄骅市人民医院、青县人民医院、盐山县人民医院、南皮县人民医院等成员单位代表，依次分享了各自在罕见病识别转诊、多学科诊疗（MDT）实践、患者长期管理及健康科普等方面的工作亮点与挑战。讨论热烈，充分展现了沧州市罕见病诊疗领域协同共进、扎实深耕的良好局面。

本次大会的召开，不仅系统梳理了过去一年沧州地区罕见病质控工作的宝贵经验，更为未来工作的深入开展明确了方向、凝聚了力量。通过搭建高效的交流平台，各医疗机构得以充分借鉴彼此在罕见病诊疗及管理方面的先进做法，有效促进了区域内诊疗理念的同步更新与技术水平的整体提升。这对于进一步优化罕见病患者的就医路径、缩短诊断时间、提高治疗效果，以及推动建立更为完善、高效的罕见病防治体系具有重要意义，为共同守护沧州地区人民群众的健康福祉，特别是罕见病患者这一特殊群体的生命健康权益，注入了强劲动力。

供稿：沧州市罕见病质控中心

编辑：刘斯

排版：王雨禾

一审：郭宁宁王晨

二审：王光亚

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