【纸短情长】这里的温暖让罕见病不孤单

“孩子得了这种病是他的不幸，但他又如此幸运地遇到了一群认真负责的‘白衣天使’。”

1月16日，沧州市中心医院内分泌糖尿病二科收到两封特殊的感谢信。字里行间，是一位“庞贝病”患儿母亲长达六年的艰辛求医路上，终于在这里找到“医”靠的安心与感动。

六年前，男孩乐乐（化名）出现活动后气短、快走或跑步症状加重的症状，最终被确诊为庞贝病——一种因GAA基因突变导致的罕见遗传代谢病。多年来，家庭辗转多地求医，直到2023年7月来到沧州市中心医院内分泌糖尿病二科，开始了规律的酶替代治疗。

这种酶替代疗法是庞贝病的关键治疗手段，需要每两周住院输注一次，以补充体内缺失的酶，延缓疾病进展。

对于乐乐一家来说，治疗之路并不平坦。药物特殊、流程复杂、医保衔接……任何一个环节都可能成为阻碍。

为了让治疗能够顺利开展，副院长、内分泌糖尿病二科主任王光亚与郭宁宁副主任医师主动牵头与药房、医保科等多个科室进行了大量、反复的沟通与协调。

从药物的申请、采购、储存，到医保政策的对接、住院流程的优化，她们事无巨细，一一落实，最终为乐乐打通了一条高效的“治疗绿色通道”。

这条通道，通的不仅是流程，更是一个家庭延续的希望。

治疗药物极为特殊且昂贵。每次输液，都需要经历一个复杂而耗时的过程：药物从药房取回后，需在室温下静置半小时，随后仅配药就需要约1.5小时，而整个静脉输注过程更是长达6小时。

为了不耽误孩子上学，乐乐妈妈总是清晨赶来办理住院。“这个时间恰逢夜班医护人员最忙碌的时刻，我内心满是愧疚与不安，但他们从未有一丝厌烦。”

更让乐乐妈妈感动的是细节处的守护。“有时连我自己都忘了申请药物，郭宁宁主任却时刻记在心上，每次都主动与我沟通。”两年间，治疗从未因药物断供而延误。在郭宁宁、高芳、张云娜、杨馨鑫等医生组成的医疗团队守护下，治疗变得平稳而顺畅。

如果说医生团队制定了生命的“航线”，那么护士团队就是最细致的“护航者”。

药物配置耗时耗力，赵晓鹏护士长专门安排了技术过硬、耐心细致的陈培培护士负责配药。护士长每次都提前协调，确保配药护士有充足的时间和精力。

2025年12月12日，一个大雪纷飞、路面结冰的冬日。乐乐因放学路途耽搁，到医院比平时晚了许多。

陈培培护士没有丝毫怨言，一直耐心等待，并在他们到来后，一丝不苟地完成所有配药操作，加班到很晚。当乐乐妈妈连连道谢时，她只是朴实地说：“这是我该做的。”

还有根据孩子情况细心调整床位的郎晓雯、张玲玲、韩雪等护士……她们用专业的护理和温柔的关怀，守护着乐乐脆弱的免疫力。

从院长、主任到每一位医生、护士，所有的“格外用心”只因为“性命相托”。庞贝病虽罕见，但在这里，爱和关怀从不罕见。

乐乐妈妈的信，没有华丽的辞藻，却让所有读过的人湿了眼眶。它见证了一个罕见病家庭在求医路上终于找到的“安心”，也折射出沧州市中心医院“以患者为中心”的服务理念在每一个细节处的落地生根。

罕见病的治疗之路漫长，但沧州市中心医院的医护人员愿用专业守护、用心陪伴，成为患者和家属最坚实的“医”靠。愿每一份不放弃的努力，都能被温柔以待；愿每一段艰难的路程，都有灯火照亮。

为生命开路，为希望守候。

这，就是沧州市中心医院的温度。